För det första: FIBROMYALGI ÄR EN SJUKDOM FRÅN HELVETET!!!
För det andra: DEN TÄR PÅ FÖRHÅLLANDET!!!
Så, nu har jag fått de sagt så nu kan jag fortsätta.
För ca 1,5 år sedan sa AnnaLena, min sambo, att hon trodde att hon hade fått fibromyalgi. Vi satt i stugan och jag hade precis läst en artikel i aftonbladet om en tjej som hade de. Min första tanke var "Ok, hur ska vi fixa det här?" Sen att jag skulle hjälpa och stötta henne så mycket jag kunde, kan säga direkt att de känns som att jag inte räcker till. Hur ska man agera när man ser den man älskar så de gör ont i kroppen blir sjuk, deprimerad och personlighetsförändrad av mediciner och värk.
FIBROMYALGI:
Kortfattat är det ständig värk i muskler och leder. Det är svårt att förstå hur pass mycket det påverkar ens liv både för den som har det och för den som finns bredvid. Den hjälplöshet jag känner av att bara kunna stå bredvid och titta på är vidrig. Några saker som har blivit annorlunda:
- Att gå ut och gå kan resultera i att AnnaLena blir stelare än vanligt dagen efter, beroende på väder och vind.
- Det kommer alltid surt efteråt. Har vi varit iväg på en konsert så blir det stelt några dagar efter.
- Vi åkte ner till Göteborg och hälsade på Kajsa och Niklas på semestern i somras. Det tog minst en vecka från att vi kom hem tills de att AnnaLena kände sig återställd.
- Hon har blivit tröttare. Hon måste oftast vila på dagarna pga att värken tröttar ut henne. Tänk dig att du har febervärk 24 timmar om dygnet 7 dagar i veckan så kanske du får en liten uppfattning om hur det känns.
- Mitt ansvar hemma har ökat. Ska saker och ting funka så måste jag ta större ansvar t ex matlagning, städning, diskning. Ju mer jag gör hemma desto mer kvalitetstid för oss i slutändan, men jag gör definitivt inte allt.
- Hon har blivit känsligare för beröring. Jag tycker om att stryka AnnaLena på överarmarna men nu har hon blivit öm i skinnet så de gör ofta ont när jag gör så.
- Sex. Det blir mindre av den varan nu och det blir sällan två dagar på raken. Hon får ont i höfterna oftast. AnnaLena säger att hon har fått mindre lust, eller hon väljer sina tillfällen. Vet hon att vi ska göra nåt dagen efter så väljer hon bort sex kvällen före för att hon vet att hon kommer att få ont i kroppen. Så det är ju inte själva lusten det är fel på utan det är helt enkelt fibron som tar död på viljan när man måste tänka efter och planera.
- sömn. Även fast hon blivit tröttare så sover hon sämre på nätterna. Det blir inte många timmars sömn per natt.
MUSKELAVSLAPPNANDE: AnnaLena fick sån medicin och för första gången på mycket länge så sov hon en hel natt plus att hon inte var stel när hon vaknade:-) Det var så underbart att se henne när hon vaknade för hela hon strålade, precis som att hon hade fått livet tillbaka. Men men man får ju inte va glad för länge, mer skit på väg. Som att det inte räcker med fibro:-(
ALEX: Solstrålen i vårat liv. blir han lidande? JA! de kan vi inte undvika. De är ju inte så allvarligt att han kommer att få men för livet, utan det är bara så att vi inte har lika mycket tid att leka med honom. De kanske är som att han har fått ett syskon utan att det finns något. Vi har pratat om att skaffa ett syskon (en tjej då naturligtvis) åt Alex, men som allting har utvecklats så har vi kommit fram till att det blir bäst just nu att inte skaffa en till. Men vi får väl se vad som händer under kan ju ske:-)
